Journée nationnale des aidants

   Pour cette journée du 6 octobre j'avais été invitée à participer à une journée d'information. Le matin la salle était installée en petits "salons" sur différents thèmes : problèmes administratifs, aides à la maison, pour trouver des établissements pour nos malades.... Il y avait également un atelier de gymnastique douce. J'y ai passé une petite heure. J'ai passé quelques tests d'équilibre et le résultat n'a pas été très concluant, puis nous avons eu un peu de gym douce et de relaxation. Il est possible qu'un cours pour aider les aidants soit organisé à partir de janvier pour une durée d'un trimestre. J'ai bien l'intention d'y aller si ils arrivent à le mettre en place. Nous avions également droit à un massage et je me suis fait masser les pieds durant 20 bonnes minutes. J'ai pris également connaissance de la création d'un "café des aidants"  à Uzes qui doit avoir lieu tous les premiers mardis de chaque mois.

  Nous avons ensuite profité d'un excellent buffet. L'après-midi était présentée une pièce de théâtre suivie d'un débat. Mais depuis 1 an je suis devenue très "ermite" et les journées entières à l'extérieur de chez moi, dans le bruit me sont insupportables et après le repas je suis rentrée à la maison. Il parait que j'ai raté quelque chose de bien....

  Ça je l'ai appris au premier café des aidants qui a eu lieu exceptionnellement le jeudi qui a suivi la journée du 6 octobre. Nous étions une vingtaine autour de l'organisatrice et d'une assistante sociale. Durant les deux heures qu'a duré cette première réunion, nous nous sommes présentés et avons parlé de nos difficultés. J'étais assise à côté de la seule personne du groupe qui accompagnait un malade atteint de la maladie à corps de Lewi qui semble encore assez rare. Je ne sais pas encore bien ce que j'attends de ces rencontres et si je continuerai à y aller, mais je serai présent à la prochaine....

  Ce que je peux dire c'est que si face à la maladie de maman je suis assez isolée du côté famille, je trouve autour de moi des organisations, des associations qui sont là pour nous écouter et nous aider et ça fait du bien.

 

Hallucination, confusion, délire

   Dans les maladie d'Alzheimer et assimilées, on parle toujours de la perte de mémoire. Certes, c'est un gros problème à gérer à chaque moment de la journée; Et quand on ajoute une impossibilité à raisonner, ça diminue fortement les possibilités de discussions intéressantes ....

  On parle beaucoup moins des autres symptômes.
   D'abord les hallucinations.  Celles de maman sont visuelles, rien encore au niveau auditif. Ce sont les premiers symptômes que j'ai notés sans savoir à quoi ils correspondaient. Elle voyait des chats là où je ne voyais rien. Depuis, ça s'est aggravé. Elle voit des gens dans le champ d'à côté, des personnes qui tournent autour de ma voiture, des gens dans le jardin .....

   Les moments de confusion maintenant : quand maman prend son sac, me dit qu'elle va mettre ses chaussures pour rentrer chez elle, quand elle me demande si elle a bien pris son pyjama et ses chaussons dans sa valise, quand elle me demande si les autres dorment (alors que nous ne sommes que nous deux dans la maison) .....

   Le pire, le délire de persécution de dimanche soir d'où je n'arrivais à la faire sortir.pendant plus de deux heures, elle pensait que je la trompais, que je lui avait réclamé une forte somme d'argent pour l'achat d'un appart que je lui cachais ... Vérification des relevés bancaires, du dernier carnet de chèques, méfiance... et trois moments d'espèce d'état de tétanie, immobile, les yeux fixes et la bouche qui tremble. Ce soir là, j'ai eu du mal à m'endormir...

   Et moi ? je pleure, je fume et je mange .....