17/04/2014

Accueil de jour

   Maman, dans le cadre des aides à l’autonomie va en accueil de jour deux fois par semaine en 3/4 de journée. Un taxi vient la chercher entre 10h et 10h45 et la ramène entre 16h15 et 16h45. 

  Elle est si contente d'y aller qu'elle voudrait que je vienne avec elle. Pour elle, c'est une association bien sympathique et j'ai beaucoup de mal à lui faire comprendre que je n'y ai (pas encore) ma place.
   Mais aujourd'hui, elle était ravie car les malades et leur famille étaient invités de 14 à 16h par l'équipe encadrante. J'allais donc avec elle .

   Nous étions une vingtaine et maman a été déçue car ses "copines " étaient absentes.  L'équipe était au complet : la coordinatrice, les aides soignantes (3) très souriantes, très aimables et très patientes et le chauffeur.

   J'étais parmi les plus jeunes des invités,et ma fois ça me faisait tout drôle, toutes ces personnes âgées et leurs symptômes ... J'ai énormément d’admiration, et je leur ai dit, pour l'équipe d'animation.

  journée d'accueil,aide à l'autonomie,alzheimer Les familles étaient invitées pour voir un peu les activités proposées aux patients. Nous avons vu ainsi un atelier théâtre (très émouvant), un type de questionnaire dans la rubrique "Remue-méninges'', maman était déjà rentrée avec un dessin et mardi avec une composition florale.
   Ils proposent, et je l'ai demandé, un cahier de correspondance où les aides-soignantes écrivent les ateliers qui ont été faits dans la journée. En effet, maman a du mal à me raconter sa journée. Il ne lui reste en tête qu'une seule activité.

  Le personnel est sympa, avec les beaux jours ils pourront aller un peu sur les terrasses et le terrain de boules (des messieurs l'ont réclamé) et ma fois, toute les personnes présentes étaient ravies de venir en ces lieux.

  Moment instructif mais que je n'ai pas envie de reproduire trop souvent ....

  

  

13/04/2014

La maladie à corps de Lewi

   C’était un nom que je n'avais jamais entendu mais qui m'attriste et m'angoisse, depuis que la neurologue m'a annoncé que maman en était atteinte.

 Une maladie "cousine" d'Alzheimer , beaucoup moins répandue mais à priori plus mauvaise.

  Je connais déjà certains symptômes :elle a commencé il y a environ un an avec quelques pertes de mémoire ( mais qui n'en a pas ....), quelques hallucinations visuelles( que je prenais pour une vue en baisse, surtout qu'après nous avons appris qu'elle avait également une DMLA de l’œil gauche) et quelques épisodes obsessionnels ( les volets à fermer, son chat à suivre partout ....)  C'était agaçant, mais je ne savais pas que ça n'était qu'un début.

     Hallucinations visuelles, pertes de mémoire,inattention, épisodes de confusion se multipliant, j'ai pris rendez-vous avec une neurologue, qui après un long questionnaire, une prise de sang et un pet scan nous a donné son diagnostique : La maladie à corps de Lewy.

  Pas de traitements vraiment valables. Nous essayons des patchs .... Mais les symptômes augmentent. Elle est de plus en plus perdue, même dans la maison,ne trouve pas toujours ses mots,est de plus en plus confuse,ses hallucinations se répètent, sa mémoire s'émiette et moi je vis ça tous les jours. Et quand j'ai cherché sur internet quelques renseignements supplémentaire sur cette maladie, ça m'a achevée. J'ai peur !

  De la voir ainsi si fragile, si perdue, j'en suis malade. Quand à la 4ème ou le 5 ème fois que je répète la même chose, je m'énerve, après je culpabilise.

 J'ai peur pour elle, j'ai peur pour moi et je me sens bien désarmée

 

  

22/03/2014

c'est fini

   Voilà des années que je pense que je finirai ma vie seule.

    Et puis, lorsque je vivais encore à Beauvais, lors d'une sortie organisée par une assos dont je faisais partie, j'ai rencontré quelqu'un de gentil et d'intéressant. Seulement, j'avais déjà pris la décision de quitter l’Oise pour le Gard. Nous avons pensé tous les deux que ça valait quand même le coup d'essayer. Déjà, maman vivait avec moi et je ne me sentais pas encore prête à partager ma vie quotidienne avec quelqu'un d'autre.

   Mon ami m'a aidé à emménager, est venu me rendre visite deux fois dans le Sud et m'a ouvert sa porte à chaque fois que je remontais dans le Nord. Petit sms matin et soir et visios les soirs où nos horaires concordaient.

   Mais petit à petit, les problèmes et le stress qui envahissaient ma vie depuis que maman a perdu la mémoire et la faculté de raisonner, m'ont engloutie et mon rendue imperméable à tout le reste. Mon ami de son côté rencontrait lui aussi de gros problèmes et aurait eu besoin de quelqu'un de proche pour le soutenir. N'ayant jamais vraiment quitté ses enfants (qui travaillent avec lui), il ne pouvait envisager de les laisser pour s'installer dans le Sud.

    Ça a battu de l'aile et il y a quelques jours, j'ai reçu un sms ( comme les jeuns ) m'annonçant que ça ne pouvait plus durer et qu'il valait mieux mettre un terme à cette relation boiteuse.

    Je n'ai pas été trop surprise, il y avait eu quelques indices , je ne suis pas anéantie mais un peu triste quand même. C'est la fin d'un espoir, d'une histoire.

  Et puis, pas le temps de pleurer sur mon sort, maman m'occupe à plein temps.

20:07 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : séparation, rencontre