Première séance de formation à l' Humanitude

   L'association d'aide aux aidants de laquelle je me suis rapprochée, a organisé 4 séances de trois heures de formation à l'humanitude. Nous étions 6 participants : un homme dont la femme a été déclarée Alzheimer il y a six ans, une femme dont le mari a Alzheimer depuis 12 ans, trois jeunes femmes dont un des parents est atteint de la maladie d'Alzheimer ( l'une d'elle a sa mère chez elle comme moi) et moi-même.

  Pour commencer, l'animatrice nous a parlé de la Méthodologie de soin Ginestre-Marescotti dite "Humanitude"; Si cette méthode vous intéresse, vous pouvez aller sur le lien suivant afin d'avoir plus amples renseignements.

http://www.doctissimo.fr/html/psychologie/psycho_pour_tous/seniors/13418-humanitude-philosophie-service-personnes-agees.htm

  La méthode expliquée, nous sommes passés à des explications plus pratiques, quelques gestes précis , quelques explications sur certaines attitudes des malades pour que nous comprenions mieux ce qui se passe.

  Tout ça semble très bien, mais en fait on demande aux aidants un calme, une patience et une abnégation que je ne suis pas certaine d'avoir. Je sais que maman n'est pas responsable des nombreux actes ou paroles qui me déstabilisent mais ce n'est pas pour ça que j'arrive toujours à rester calme. Comme a dit l'animatrice : "cette formation n'est pas faite pour vous culpabiliser, vous avez le droit, de temps en temps  de vous énerver." Mais en fait, on se culpabilise !

Accueil de jour

   Maman, dans le cadre des aides à l’autonomie va en accueil de jour deux fois par semaine en 3/4 de journée. Un taxi vient la chercher entre 10h et 10h45 et la ramène entre 16h15 et 16h45. 

  Elle est si contente d'y aller qu'elle voudrait que je vienne avec elle. Pour elle, c'est une association bien sympathique et j'ai beaucoup de mal à lui faire comprendre que je n'y ai (pas encore) ma place.
   Mais aujourd'hui, elle était ravie car les malades et leur famille étaient invités de 14 à 16h par l'équipe encadrante. J'allais donc avec elle .

   Nous étions une vingtaine et maman a été déçue car ses "copines " étaient absentes.  L'équipe était au complet : la coordinatrice, les aides soignantes (3) très souriantes, très aimables et très patientes et le chauffeur.

   J'étais parmi les plus jeunes des invités,et ma fois ça me faisait tout drôle, toutes ces personnes âgées et leurs symptômes ... J'ai énormément d’admiration, et je leur ai dit, pour l'équipe d'animation.

   Les familles étaient invitées pour voir un peu les activités proposées aux patients. Nous avons vu ainsi un atelier théâtre (très émouvant), un type de questionnaire dans la rubrique "Remue-méninges'', maman était déjà rentrée avec un dessin et mardi avec une composition florale.
   Ils proposent, et je l'ai demandé, un cahier de correspondance où les aides-soignantes écrivent les ateliers qui ont été faits dans la journée. En effet, maman a du mal à me raconter sa journée. Il ne lui reste en tête qu'une seule activité.

  Le personnel est sympa, avec les beaux jours ils pourront aller un peu sur les terrasses et le terrain de boules (des messieurs l'ont réclamé) et ma fois, toute les personnes présentes étaient ravies de venir en ces lieux.

  Moment instructif mais que je n'ai pas envie de reproduire trop souvent ....

  

  

La maladie à corps de Lewi

   C’était un nom que je n'avais jamais entendu mais qui m'attriste et m'angoisse, depuis que la neurologue m'a annoncé que maman en était atteinte.

 Une maladie "cousine" d'Alzheimer , beaucoup moins répandue mais à priori plus mauvaise.

  Je connais déjà certains symptômes :elle a commencé il y a environ un an avec quelques pertes de mémoire ( mais qui n'en a pas ....), quelques hallucinations visuelles( que je prenais pour une vue en baisse, surtout qu'après nous avons appris qu'elle avait également une DMLA de l’œil gauche) et quelques épisodes obsessionnels ( les volets à fermer, son chat à suivre partout ....)  C'était agaçant, mais je ne savais pas que ça n'était qu'un début.

     Hallucinations visuelles, pertes de mémoire,inattention, épisodes de confusion se multipliant, j'ai pris rendez-vous avec une neurologue, qui après un long questionnaire, une prise de sang et un pet scan nous a donné son diagnostique : La maladie à corps de Lewy.

  Pas de traitements vraiment valables. Nous essayons des patchs .... Mais les symptômes augmentent. Elle est de plus en plus perdue, même dans la maison,ne trouve pas toujours ses mots,est de plus en plus confuse,ses hallucinations se répètent, sa mémoire s'émiette et moi je vis ça tous les jours. Et quand j'ai cherché sur internet quelques renseignements supplémentaire sur cette maladie, ça m'a achevée. J'ai peur !

  De la voir ainsi si fragile, si perdue, j'en suis malade. Quand à la 4ème ou le 5 ème fois que je répète la même chose, je m'énerve, après je culpabilise.

 J'ai peur pour elle, j'ai peur pour moi et je me sens bien désarmée