C’était un nom que je n'avais jamais entendu mais qui m'attriste et m'angoisse, depuis que la neurologue m'a annoncé que maman en était atteinte.
Une maladie "cousine" d'Alzheimer , beaucoup moins répandue mais à priori plus mauvaise.
Je connais déjà certains symptômes :elle a commencé il y a environ un an avec quelques pertes de mémoire ( mais qui n'en a pas ....), quelques hallucinations visuelles( que je prenais pour une vue en baisse, surtout qu'après nous avons appris qu'elle avait également une DMLA de l’œil gauche) et quelques épisodes obsessionnels ( les volets à fermer, son chat à suivre partout ....) C'était agaçant, mais je ne savais pas que ça n'était qu'un début.
Hallucinations visuelles, pertes de mémoire,inattention, épisodes de confusion se multipliant, j'ai pris rendez-vous avec une neurologue, qui après un long questionnaire, une prise de sang et un pet scan nous a donné son diagnostique : La maladie à corps de Lewy.
Pas de traitements vraiment valables. Nous essayons des patchs .... Mais les symptômes augmentent. Elle est de plus en plus perdue, même dans la maison,ne trouve pas toujours ses mots,est de plus en plus confuse,ses hallucinations se répètent, sa mémoire s'émiette et moi je vis ça tous les jours. Et quand j'ai cherché sur internet quelques renseignements supplémentaire sur cette maladie, ça m'a achevée. J'ai peur !
De la voir ainsi si fragile, si perdue, j'en suis malade. Quand à la 4ème ou le 5 ème fois que je répète la même chose, je m'énerve, après je culpabilise.
J'ai peur pour elle, j'ai peur pour moi et je me sens bien désarmée