La maladie à corps de Lewi

   C’était un nom que je n'avais jamais entendu mais qui m'attriste et m'angoisse, depuis que la neurologue m'a annoncé que maman en était atteinte.

 Une maladie "cousine" d'Alzheimer , beaucoup moins répandue mais à priori plus mauvaise.

  Je connais déjà certains symptômes :elle a commencé il y a environ un an avec quelques pertes de mémoire ( mais qui n'en a pas ....), quelques hallucinations visuelles( que je prenais pour une vue en baisse, surtout qu'après nous avons appris qu'elle avait également une DMLA de l’œil gauche) et quelques épisodes obsessionnels ( les volets à fermer, son chat à suivre partout ....)  C'était agaçant, mais je ne savais pas que ça n'était qu'un début.

     Hallucinations visuelles, pertes de mémoire,inattention, épisodes de confusion se multipliant, j'ai pris rendez-vous avec une neurologue, qui après un long questionnaire, une prise de sang et un pet scan nous a donné son diagnostique : La maladie à corps de Lewy.

  Pas de traitements vraiment valables. Nous essayons des patchs .... Mais les symptômes augmentent. Elle est de plus en plus perdue, même dans la maison,ne trouve pas toujours ses mots,est de plus en plus confuse,ses hallucinations se répètent, sa mémoire s'émiette et moi je vis ça tous les jours. Et quand j'ai cherché sur internet quelques renseignements supplémentaire sur cette maladie, ça m'a achevée. J'ai peur !

  De la voir ainsi si fragile, si perdue, j'en suis malade. Quand à la 4ème ou le 5 ème fois que je répète la même chose, je m'énerve, après je culpabilise.

 J'ai peur pour elle, j'ai peur pour moi et je me sens bien désarmée

 

  

c'est fini

   Voilà des années que je pense que je finirai ma vie seule.

    Et puis, lorsque je vivais encore à Beauvais, lors d'une sortie organisée par une assos dont je faisais partie, j'ai rencontré quelqu'un de gentil et d'intéressant. Seulement, j'avais déjà pris la décision de quitter l’Oise pour le Gard. Nous avons pensé tous les deux que ça valait quand même le coup d'essayer. Déjà, maman vivait avec moi et je ne me sentais pas encore prête à partager ma vie quotidienne avec quelqu'un d'autre.

   Mon ami m'a aidé à emménager, est venu me rendre visite deux fois dans le Sud et m'a ouvert sa porte à chaque fois que je remontais dans le Nord. Petit sms matin et soir et visios les soirs où nos horaires concordaient.

   Mais petit à petit, les problèmes et le stress qui envahissaient ma vie depuis que maman a perdu la mémoire et la faculté de raisonner, m'ont engloutie et mon rendue imperméable à tout le reste. Mon ami de son côté rencontrait lui aussi de gros problèmes et aurait eu besoin de quelqu'un de proche pour le soutenir. N'ayant jamais vraiment quitté ses enfants (qui travaillent avec lui), il ne pouvait envisager de les laisser pour s'installer dans le Sud.

    Ça a battu de l'aile et il y a quelques jours, j'ai reçu un sms ( comme les jeuns ) m'annonçant que ça ne pouvait plus durer et qu'il valait mieux mettre un terme à cette relation boiteuse.

    Je n'ai pas été trop surprise, il y avait eu quelques indices , je ne suis pas anéantie mais un peu triste quand même. C'est la fin d'un espoir, d'une histoire.

  Et puis, pas le temps de pleurer sur mon sort, maman m'occupe à plein temps.

Ca y est, ils sont partis et arrivés

Mes nordistes sont partis hier matin et sont bien arrivés dans l'Oise. Je me suis levée dès que j'ai entendu le Bibou pour en profiter un maximum. Quel vide quand ils sont partis, et la tristesse est revenue dans la maison. Mamoune est d'humeur normale , mais comme elle oublie ce qu'elle dit et ce qu'elle fait, j'ai toujours l'impression de la faire souffrir quand il faut absolument que je tente de la ramener à la réalité...

 Mais parlons plutôt des huit jours derniers. Ils m'ont fait du bien. J'ai pas mal pleuré les premiers jours (il faut se vider et faire de la place pour la suite) puis ça a été.

 D'abord j'ai eu ma petite famille pour le premier dimanche et les cousins étaient vraiment heureux de se retrouver. Dommage que dans la semaine mon petit Marius ait attrapé la varicelle. Ils n'ont pas pu se voir beaucoup.

Néanmoins, nous sommes allés (pour me faire plaisir) au Grau du Roi tous ensemble pendant que maman était en journée d'accueil.Un peu trop de vent, dommage, mais les enfants en ont quand même profité.

 

   Comme d'habitude, le Piou-Piou  a été adorable, souriant et il avait fait de gros progrès en vocabulaire et en formation de phrases.

  Il a fait la cuisine avec son papa ou sa maman, est venu promener le chien avec sa maman et Sonny adorait car les balades duraient longtemps, quant à Mathéo il a appris à faire revenir le chien avec mon sifflet.

  Nous avons même inauguré la saison des barbecues avec Ludo le midi et Cédric pour son anniversaire. J'ai été très heureuse de les avoir ces huit jours, ils m'ont aidée à souffler un peu, ils m'ont soutenue et ont vraiment vu mon quotidien. Quand ils sont partis et encore aujourd'hui, j'ai la gorge serrée et un peu le cafard, je me sens un peu solitaire quand je sors mon chien....

 Mais bon, toute les bonnes choses ont une fin et dans 7 semaines, ils reviennent